İnsanlarda farkındalık oluşturmak için hafta boyunca çeşitli etkinlikler düzenlediklerini kaydeden Başkan Başdemir; "Kayseri´de Dünya Talesemi Günü olarak başlattığımız etkinliklerin hafta boyunca devam ettiriyoruz. Bu anlamlı günün bizim için değeri çok büyüktür. Biliyorsunuz bu tür hastalıkları topluma anlatmak için bizler bir yıl boyunca çalışıyoruz. Ancak bugünlerde yaptığımız faaliyetler daha etkin olmaya başladı. Haftayı dolu dolu geçirmeye çalışıyoruz. Dünya Talasemi haftasında Kayseri Bölgesinden biz her yıl etkinlik yapıyorduk. Biz ancak bu sene Sağlık Bakanlığımız her illerden 8 kişiyi STK temsilcilerini bir araya gelerek Ankara´da topladı. Orada Talasemi ile ilgili bütün sorunlar ele alındı. Bu Dünya Talesimi günü bizim için özellikle buradaki çalışma ile birlikte bizlere katkı sağladı. Çünkü bizim kullandığımız bir iğne vardı. Onu biz ücretli olarak satın alıyorduk. Sağlık Bakanlığı bu konuyla ilgili çözüm sözü verdi. Bizim en büyük sevincimiz bu oldu. Biz de bu hafta itibariyle okullar da eğitimler, konferanslar, sergiler yapacağız" dedi.
"Hastaları dışlamasınlar"
Talasemi hastalığının bulaşıcı olmadığını ifade eden Başdemir; "Talasemi nedir?´ dediğimizde ilk olarak aklımıza insanların anemi dediğimiz çok ciddi bir kan hastalığının olduğunu, genetik bir hasta olduğunu mutlaka bilmemiz gerekir. Bulaşıcı değildir. İnsanlarımız kendilerini soyutlamasınlar. Talasemi vücuttaki kemik iliğini alyuvarlağını üretmemesiyle başlar ve sonra ki her ay olmak üzere düzenli kan almak zorundadır. Aldığı kanın demirini atması için de 12 saat boyunca cihaza yaşamı söz konusudur. Her gün 5 çeşit kullandıkları ilaçlar vardır. Böyle zor bir maraton ve zor bir yaşamdır. Bu hastalığa girdiğiniz zaman hem maddi yönden bir külfete yakalanıyorsunuz hem de manevi yönden büyük bir yıkıma rastlıyorsunuz. Böyle bir hastalığı ben 29 yıldır mücadelesini veriyorum. Böyle bir anlamlı günde de şu mesajı vermek istiyorum. Ben bir ateşin içerisine düştüm. Ateş çemberinde her gün her gün kızımla beraber yanıyorum. Bundan sonra hiçbir kardeşimizin insan olan hiçbir kimseyi bu hastalığa Allah düşürmesin. Sadece ilik nakli yani kök hücre ile tedavi yolu vardır. Bizim en çok sıkıntımız şu; 29 yıldır ben kızıma kan veriyorum, cihaza bağlıyorum. Kızımı ilik nakli yaptıramıyorum. Şuan için tedavi imkanı yok. Yaşamı boyunca böyle yaşayacak. Gelen aileleri gözyaşı eşliğinde dinliyoruz. Bunları artık görmek istemiyoruz. Devlet ve STK´lar olarak biz bunun önüne geçmek için bu mücadelenin içerisindeyiz. Bugüne kadar ne yaptık dersek, evlilik öncesi zorunlu testlerin getirilmesiydi. Bunu başardık. Şuan Türkiye´de 41 il de evlilik öncesi talasemi genetik testi yapılmadan bu evlilik yapılmıyor. Bu çok büyük bir gelişme oldu. Sağlık camiasında bir devrim oldu. İkinci olarak bu talasemi merkezleri kurulmalı ki insanlarda taşıyıcıları tespit etmesi lazımdır. Talasemi iki genetik hastanın evlenmesiyle birlikte oluşuyordu. Bir taraf taşıyıcı olursa bu hastalık oluşmuyordu. Öyle olunca evlilikten önce insanların bunları bilmesi gerekiyor. İki taşıyıcı evlendiğinde ancak yüzde 25 sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebiliyorlar. Bu kadar riskli bir durum var. Son yapılan değişiklikle birlikte bu yapılan testler bizim için devrim niteliğinde oldu. 41 ilde talasemi merkezleri kuruldu. Tek yapamadığımız şey şuydu; Türkiye´de ilik bankası yoktu. Çok şükür bakanlık 2 yıl önce Kızılay ile anlaşarak Ankara´da Türk Kök Hücresi Projesi ile ilik bankası kurdu. Ortalama 8 hasta bu banka ile ilik nakli olup sağlığına kavuşuyor. Bizim için Türkiye´de gelişme oldu. Ben bu yüzden huzurluyum" ifadelerini kullandı.
"Evlenecek çiftler test yaptırsın"
Talasemi hastalığının önüne geçmek için bazı çalışmalar yaptıklarını, en önemli konulardan birinin ise evlenecek olan çiftlerin test yaptırmaları olduğunu vurgulayan Talasemi ve Lösemililer Derneği Başkanı Faruk Başdemir, konuşmasını şöyle sürdürdü;
"Burada toplumu eğitmek gerekiyor. Bu konu hakkında onları bilgilendirmemiz lazım. Çünkü Talasemi geni taşıyan çiftlerin evlenmesi ile oluşan bu hastalığı maalesef ki bilen yok. Kayseri´de nüfusun yüzde 4´ü taşıyıcıdır. Bunu ancak özel test yaptırırlarsa öğrenebiliyorlar. Kan sayımı dışında bilemezler. Nüfusun yüzde 4´ü taşıyıcı olunca Sağlık Bakanlığı Kayseri´yi riskli bölge ilan etti. Çevrede ki arkadaşlarımıza bir mesaj verelim. Her birey kan sayımı düşük olun kişi talasemi testi yaptırsın. Aksi talasemi çocuğu doğduğunda geriye dönüşümü yok. Kayseri riskli bir bölgedir. Evlenecek gençler bu testleri yaptırsınlar. Hastalarımızın sürekli olarak kana ihtiyaçları var. Her ay kan almak zorundalar. Sağlıklı insanlar 3 ayda 1 kan versinler. Sağlıklı insanlar gitsinler donör olsunlar. Donör olan insanlar sayesinde çocuklarımız tedavi olacaklardır. Hayata dönecekler ve hayata bağlanacaklardır." (İHA)
