Kendisi de 5 yıldan bu yana çölyak hastalığı ile mücadele eden Kayseri Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Zahide Kaya, tek başına birey olarak mücadele etmenin zorluğundan dolayı 2017 yılı başında dernekleşmeye karar verdiklerini ifade etti. Kayseri´de net bir rakam olmamakla birlikte yaklaşık 3 bin çölyaklı hastanın var olduğunu tahmin ettiklerini dile getiren Dernek Başkanı Zahide Kaya, kullanmaları gereken ürünlerin çok pahalı olmasından dolayı, hastalığın ?zengin hastalığı´ olarak tanımlandığını kaydetti.
Bir çölyak hastasının, normal bireyler gibi her yerde yiyecek bulamayacağını dile getiren Dernek Başkanı Zahide Kaya, ?Sosyallik adına zor bir hastalık. Dışarı çıkıyorsunuz, yiyecek bir şey yoksa yanınızda açsınız, şehir dışına gitmek istiyorsunuz, tatillere gidiyorsunuz. Donanımlı gitmek zorundasınız. O yüzden çok zor? dedi.
Hastalığın tedavi edilmemesinin kan ve bağırsak kanseri ve en nihayetinde de ölümle sonuçlandığını belirten Dernek Başkanı Zahide Kaya, sözlerini şöyle sürdürdü:
?Tek ihtiyacımız glutensiz un değil?
?Sadece glutenli unları tüketmeyeceğimize dair bir algı var ama bu hastalığın tek düşmanı glutenli un değil. İçinde gluten bulunan her şey. Paketlenmiş gıdalardan tutun da, kozmetik, diş macunu, şampuan ve hatta aldığımız ilaçlar bile. İçinde kıvam artırıcı bulunan her şey demek daha doğru olur.?
?Doktorlar ilaç yazarken bize soruyor?
?En basit bir baş ağrısı ilacında da gluten var. Doktorlar da çok bilinçli değil. Sağlık Bakanlığının her ay yayınladığı listeyi takip edip ona göre belirliyoruz alabileceğimiz ilaç ve diğer ürünleri. Doktor bilmediği için gluten olan ilaç yazabiliyor, çölyak hastası olduğumuzu söylediğimizde de, bize soruyorlar ne yazacaklarını.?
?Çapraz bulaşma da ciddi bir risk?
?Bir de çapraz bulaşma dediğimiz bir sorunumuz var. Örneğin glutenli bir unla ekmek yapılmış bir fırında glutensiz unla ekmek yaparsam o da zararlı benim için. Aynı şekilde tabaklar, kaşıklar?
?Bir paket makarna 20 TL?
?Sürekli onay alınan listelerden hareket ederek tüketiyoruz yiyeceklerimizi. Aklınıza ne gelirse, peynirlerimiz, kahvaltılıklarımız, bakliyatlarımız Ancak bunlar normallerinden daha pahalı. Mesela bir paket makarna 20 TL, bir paket çubuk kraker 13 TL´den başlıyor, ekmek yine çok pahalı. Zaten bu yüzden zengin hastalığı deniyor.?
?Yurtdışında daha ucuz?
?Kayseri´de yalnızca iki yerde satışı yapılıyor bu ürünlerin. Diğer büyük şehirlerden getirtiyoruz ama bu da daha pahalı olmasına neden oluyor. Kayseri´de de her şeye ulaşıyoruz diyemeyiz. Özellikle ekmek bizim için büyük sıkıntı. Başka şehirlerde çölyak hastaları için fırınlar var. Yurt dışında çölyak hastaları daha rahat. Çünkü hem yiyecekler ucuz hem de devlet onlara ciddi bir maddi yardım yapıyor. Bizde çölyak hastalarına verilen maddi yardımların bedeli çok düşük. Hastanelerde de bir form doldurulmalı ve ona göre yemek çıkartılmalı bizler için. Aksi takdirde aç kalıyoruz. Ama 100 gram makarna 20 TL.?
?Çocuklarımız bir hamburgere hasret?
Mesela İtalya´da dünyaca çok ünlü bir fast-food zincirinde çölyak hastaları için hamburger yapılıyor. Biz ise çocuklarımıza maalesef evde hamburger uydurmaya çalışıyoruz, nefislerini köreltmek adına.?
?Okul ve hastane kantinleri ciddi sıkıntı?
?Okul ve hastane kantinlerinde de sıkıntı var. Geçenlerde arkadaşımın çölyaklı kızı hastaneye yattı ve evi ile hastane arası o kadar uzaktı ki kızına hastanede yiyecek hiçbir şey bulamadı. Evine gitti yiyecekleri aldı geri hastaneye gitti. O kadın kızını orada bir hafta öyle besledi. Ben daha ne anlatabilirim Çok zor Hastanelerde bir form doldurulmalı ve ona göre yemek çıkartılmalı bizler için. Aksi takdirde aç kalıyoruz.?
?ERÜ´de tüm yemekhanelerde çölyak duyarlılığı olmalı?
?Dernek olarak kurduğumuz bir watsapp grubumuz var. Birkaç gün önce üniversite öğrencisi bir kızımız Erciyes Üniversitesinde yalnızca Tıp Fakültesinin kantininde çölyaklı hastalar için yemek çıktığını söyledi. Üniversite çok büyük bir alan, çölyaklı bir öğrencinin kendi fakültesinden Tıp Fakültesi kantinine yemek yemeye gitmesi çok zor. Diğer kantinlerde de çölyaklı öğrenciler için yemek çıkabilir, sayıları alınabilir bu öğrencilerin. Erciyes Üniversitesi Rektörlüğünden böyle bir talebimiz var.?
?Belediyelerden çölyak hastaları için çalışmalar bekliyoruz?
?Kayseri´de geçen yıl Büyükşehir Belediyemiz, çölyak hastaları için iaşe dağıtımı yaptı. Ancak devamı gelmedi. Çok muhtaç insanımız var. Mesela Uşak Belediyesi, çölyak hastalarına un ve ekmek makinesi yardımında bulundu. Çölyak hastalarını krakerler, bisküviler ve bazı yiyeceklerden oluşan çeşitli hediyeler gönderdi. Kayseri´de belediyelerin bu konuda düzenli bir çalışma yapmasını istiyoruz. Çünkü ürünlerimiz pahalı ve alamayan bir sürü hastamız var.?
Dernek Başkanı Zahide Kaya, son olarak Sağlık Bakanlığından taleplerini şu şekilde sıraladı:
?Sağlık Bakanlığından ilk olarak, firmaların analiz raporu bedellerini, ürünler üzerinden biz çölyak hastalarına yansıtmamalarını talep ediyoruz. Ardından, ürünlerin üzerinde glutensiz ibaresinin bulunmasını istiyoruz. Çölyak hastalarına verilen aylık yardımların artırılmasını talep ediyoruz.?
Çölyak nedir?
Çölyak Hastalığı ince bağırsağın, GLUTEN adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyetidir. Buğday, Arpa, Çavdar ve Yulaf gibi tahıllar GLUTEN içerir. Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve VİLLUS çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak Hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar. (İHA)
