CHP´nin doktor milletvekillerinden Kayseri Milletvekili Çetin Arık, kamu hastanelerinde döviz artışı ve ekonomik kriz nedeniyle ameliyatların yapılmaması iddiasının araştırılması istemiyle verdiği araştırma önergesinin ardından bu kez de yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan SMA hastalarının sorunlarının çözümü için araştırma önergesi verdi. SMA hastalarının ilaca ulaşmakta büyük sıkıntı çektiğine dikkat eden Arık, sağlığın tasarruf edilemeyecek, ötelenemeyecek bir konu olduğunu söyledi. Bir SMA hastasının bir yıllık ilaç maliyetinin 800 bin dolar civarında olduğuna dikkat çeken Arık, araştırma önergesinin gerekçesinde ise şu ifadelere yer verdi: ?Sminal Müsküler Atrofi (SMA) hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak tanımlanıyor. Genler hücrelerin çalışabilmesi için bazı proteinler üretir. Gen bozukluğu olduğunda bu proteinler ya hiç üretilemez ya da eksik üretilir. SMA´da ön boynuz hücresinin işlevi bozulur ve proteinler gereğinden az üretilir. Bunun sonucunda vücuttaki istemli hareket eden kaslarda kuvvetsizlik ile erime meydana gelir. Son yıllarda ülkemizde de sıklıkla görülen SMA hastalığının her 6 bin doğumda bir görüldüğü belirtilmektedir.
Görülme sıklığı son yıllarda artan SMA hastalığı 4 farklı tipte görülüyor.
SMA TİP 1: Hastalığın belirtileri çocuk yaşlarında kendini gösteriyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Kişinin hayat kalitesini düşüren SMA Tip 1, SMA türleri içinde en tehlikeli tür olarak dikkat çekiyor.
SMA TİP 2: Hastalar başlarını kontrol edebilir. Oturabilirler ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna gelemezler.
SMA TİP 3: Hastalar ayakta durup, yürüyebilir.
SMA TİP 4: Erişkinlerde görülen bu türde kol ve bacaklarda zayıflık vardır. Genel olarak bu hastalar yürüyebilir. Hastalığın bu tipi için yaş aralığı yoktur.
Yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan bu hastalığın yakın zamana kadar tam bir tedavisi yok ise de ABD menşeili Biogen firmasının ürettiği ?Spinraza? adlı ilaç SMA hastaları ve aileleri için umut olmuştur. Ancak tek bir dozunun binlerce dolar olduğu ilaca ulaşmak ve temin etmek neredeyse imkansız. Hastalığı tedavi konusunda yüzde 100 garantisi olmayan ve son derece pahalı olan bu ilacı SGK, bazı SMA Tip 1 hastaları için ve belirli koşullarda ödeme listesine almıştır. Sağlık Bakanlığı tarafından kurulan komisyonun onayı ile bazı hastalar için ödeme yapılması kamuoyunda farklı rahatsızlıkların oluşmasına neden oldu. Tek bir hasta için yıllık ilaç masrafının dahi yaklaşık 800 bin dolar civarında olduğu düşünüldüğünde binlerce hasta için ortaya çıkacak maliyet altından
kalkacak gibi görünmüyor. Ama insan yaşamı kutsal, insanların yaşama tutunabilmesi için de devletlerin sorumluluklarını yerine getirmesi gerekiyor. Gazi Meclisimizin çatısı altında kurulacak bir Araştırma Komisyonu ile SMA hastalığı ve bu hastalığının çözümü için atılacak adımlar, hastaların ve ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi noktasında neler yapılabileceği tüm detaylarıyla incelenecektir? (Kurum Bülteni)